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MELDUNG/811: Nachrichten aus Forschung und Lehre vom 23.02.15 (idw)


Informationsdienst Wissenschaft - idw - Pressemitteilungen

→  Erste deutsche Atemnot-Ambulanz für Patienten mit chronischen Erkrankungen
      am Klinikum der Universität München eröffnet
→  Am 28. Februar ist Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen -
      Nicht nachlassen im Kampf gegen Seltene Erkrankungen


Klinikum der Universität München - 18.02.2015

Erste deutsche Atemnot-Ambulanz für Patienten mit chronischen Erkrankungen

Am Klinikum der Universität München hat deutschlandweit die erste Atemnot-Ambulanz für Patienten mit chronischen Erkrankungen eröffnet. Sie wird im Rahmen eines Forschungsprojektes (BreathEase-Studie) vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert. Die Münchner Atemnot-Ambulanz entstand aus einer Kooperation der Klinik für Palliativmedizin und der Sektion Pneumologie Innenstadt und Thorakale Onkologie der Medizinischen Klinik V. Sie wird im Rahmen einer randomisiert-kontrollierten Studie evaluiert.

Trotz optimaler Therapie der Grunderkrankung leiden Patienten mit fortgeschrittenen Erkrankungen - beispielsweise chronisch obstruktiver Lungenerkrankung (COPD), chronischer Herzinsuffizienz, Tumorerkrankungen oder Lungenfibrose - häufig an chronischer Atemnot. Dadurch wird die Lebensqualität der Patienten und ihrer Angehörigen oft sehr stark beeinträchtigt. Zur Unterstützung dieser Patienten gibt es eine Reihe von Maßnahmen wie z. B. Verbesserung des Selbstmanagements, Atemübungen, das Erlernen von hilfreichen Körperhaltungen, oder auch Medikamente, die die Atemnot lindern sollen. Für die erfolgreiche Behandlung der Atemnot ist die Kombination verschiedener Maßnahmen notwendig.

Die Erfahrung von Atemnot kann sehr quälend sein und den Patienten und ihren Angehörigen Angst machen. Um Patienten dabei zu unterstützen, besser mit ihrer Atemnot umzugehen wurde jetzt am Klinikum der Universität München erstmals in Deutschland eine Ambulanz für Atemnot eröffnet. Die Münchner Atemnot-Ambulanz entstand aus einer Kooperation der Klinik für Palliativmedizin und der Medizinischen Klinik V (Sektion Pneumologie und Thorakale Onkologie, Leitung Prof. Dr. Rudolph M. Huber). International werden solche Atemnot-Ambulanzen, deren Effekt auch in wissenschaftlichen Untersuchungen beobachtet wurde, bereits seit längerem angeboten.

Ziel der Betreuung

"Auch wenn die Schwere der Atemnot oft nicht beeinflussbar ist, soll Patienten mit gezielten Hilfsmitteln und Maßnahmen geholfen werden, die Atemnot besser zu bewältigen und mehr Kontrolle über das Symptom zu bekommen", erklärt Prof. Dr. Claudia Bausewein, Direktorin der Klinik für Palliativmedizin und Initiatorin dieses Projektes.

Was bietet die Atemnot-Ambulanz an?

In der Atemnot-Ambulanz arbeiten Palliativmediziner und Lungenfachärzte zusammen, die sich besonders mit dem Symptom Atemnot auskennen. Jeder Patient soll innerhalb von vier Wochen zweimal in die Ambulanz kommen. Eine Physiotherapeutin oder ein Physiotherapeut betreut den Patienten zwischen den beiden Ambulanzbesuchen um Atemübungen, Körperhaltungen und andere Maßnahmen zu zeigen, die der Patient selbst bei Atemnot einsetzen kann. Die Physiotherapeutin macht Vorschläge zur Anpassung des Tagesrhythmus und leitet den Patienten zu körperlicher Aktivität an. Die Ambulanz bietet keine Dauerbetreuung und ist auch kein Notfallservice.

Welche Patienten können in die Atemnot-Ambulanz kommen?

Die Ambulanz wird Patienten angeboten, die an Atemnot aufgrund einer chronischen Erkrankung leiden und durch ihre Atemnot im Alltag beeinträchtigt sind. Auch die Angehörigen sind eingeladen, mit in die Ambulanz zu kommen. Die Ursache und Behandlung der Erkrankung, die Atemnot verursacht, sollte bereits durch einen Arzt abgeklärt sein. Die Atemnot-Ambulanz wird im Rahmen einer randomisiert-kontrollierten Studie evaluiert. Eine Teilnahme an der Studie ist die Voraussetzung für die Behandlung in der Ambulanz.

Die Atemnot-Ambulanz wird in der Medizinischen Klinik in der Ziemssenstraße 1 angeboten.

* Nähere Informationen erhalten Betroffene hier:

Dr. Michaela Schunk (Studienkoordinatorin)
Tel.: 089/4400-77946
E-Mail: atemnotambulanz@med.uni-muenchen.de

Ansprechpartner:
Prof. Dr. Claudia Bausewein
Direktorin der Klinik und Poliklinik für Palliativmedizin
Klinikum der Universität München (LMU)
E-Mail: claudia.bausewein@med.uni-muenchen.de

* Weitere Informationen finden Sie unter
http://www.atemnotambulanz.de

Kontaktdaten zum Absender der Pressemitteilung stehen unter:
http://idw-online.de/de/institution550

Quelle: Klinikum der Universität München, Philipp Kressirer, 18.02.2015

Raute

Universitätsklinikum Freiburg - 20.02.2015

Nicht nachlassen im Kampf gegen Seltene Erkrankungen

Am 28. Februar ist Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen / Fortschritte für Patienten werden sichtbar / Klares Bekenntnis zu langfristiger Finanzierung gefordert

Etwa vier Millionen Menschen, zumeist Kinder, sind in Deutschland von einer Seltenen Erkrankung betroffen. Ein Viertel aller existierenden Erkrankungen gehört zu den Seltenen Erkrankungen, von denen in Deutschland mehr Menschen betroffen sind als von Krebs und Alzheimer zusammen. Die Anstrengungen der letzten Jahre haben zu einer deutlichen Verbesserung in Diagnostik, Patientenversorgung und Forschung bei Seltenen Erkrankungen geführt. Doch genau diese Fortschritte sind aktuell gefährdet. "Die Politik muss langfristige finanzielle Perspektiven schaffen, um dauerhaft das Wohl der Patienten zu verbessern", sagt Prof. Dr. Leena Bruckner-Tuderman, Sprecherin des Freiburg Zentrums für Seltene Erkrankungen (FZSE) des Universitätsklinikums Freiburg.

Neben den teils schweren Krankheitssymptomen leiden die Patienten oft darunter, dass Seltene Erkrankungen nicht erkannt und falsche Diagnosen gestellt werden und daran anschließend unter erfolglosen Therapien. Die Etablierung interdisziplinärer Einrichtungen wie des 2009 in Freiburg gegründeten FZSE hat die Situation für viele Patienten deutlich verbessert. Fast 10.000 Patienten stellen sich seither jährlich in den Spezial-Ambulanzen des FZSE vor. "Diese Anlaufstellen sind für Betroffene von unschätzbarem Wert. Denn oft können wir die Odyssee der Patienten beenden oder deutlich verkürzen", sagt Prof. Bruckner-Tuderman. Die Experten unterschiedlicher Fachbereiche arbeiten eng zusammen und vermitteln zudem bei Bedarf an andere Fachleute eines internationalen Netzwerks. Doch derzeit läuft in vielen Projekten die Anschubfinanzierung aus, eine weitere finanzielle Sicherung ist häufig nicht gegeben. "Viele Projekte wurden in den letzten Jahren gut auf den Weg gebracht. Jetzt brauchen wir von der Politik finanzielle Kontinuität und ein klares Bekenntnis zu diesem Engagement", fordert Prof. Bruckner-Tuderman, die auch Ärztliche Direktorin der Klinik für Dermatologie und Venerologie am Universitätsklinikum Freiburg ist.

Neben dem Aufbau von Patientenzentren wird auch die Ursachen- und Therapieforschung intensiv vorangetrieben. Zwar sind noch immer viele der Seltenen Erkrankungen nicht ursächlich heilbar. Aber für die Betroffenen gibt es dennoch Hoffnung. "In vielen Fällen ist es gelungen, die Symptome zu lindern und so das Leben wieder lebenswert zu machen", sagt Prof. Bruckner-Tuderman, die selbst die Krankheit Epidermolysis bullosa erforscht. 2009 wurde sie mit dem Eva-Luise-Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen ausgezeichnet.


Über 7.000 seltene Erkrankungen gibt es weltweit. Eine Erkrankung wird als "selten" bezeichnet, wenn weniger als einer von 2.000 Menschen davon betroffen ist. Seltene Erkrankungen sind meist genetisch bedingt.

Kontakt:
Freiburger Zentrum für Seltene Erkrankungen
Universitätsklinikum Freiburg
fzse@uniklinik-freiburg.de
www.uniklinik-freiburg.de/fzse

* Weitere Informationen finden Sie unter

http://www.uniklinik-freiburg.de/fzse
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

http://www.achse-online.de ACHSE
Allianz seltener chronischer Erkrankungen

http://www.eurordis.org/de
EURODIS, Europäische Allianz von Patientenorganisationen für Patienten mit Seltenen Erkrankungen

Kontaktdaten zum Absender der Pressemitteilung stehen unter:
http://idw-online.de/de/institution1401

Quelle: Universitätsklinikum Freiburg, Benjamin Waschow, 20.02.2015

*

Quelle:
Informationsdienst Wissenschaft - idw - Pressemitteilung
WWW: http://idw-online.de
E-Mail: service@idw-online.de


veröffentlicht im Schattenblick zum 24. Februar 2015

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