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BERICHT/327: Wer schreibt bei der Gestützten Kommunikation? (e-skeptiker)


e-Skeptiker 14/2009 - 4. Dezember 2009
Newsletter für Wissenschaft und kritisches Denken

Wer schreibt bei der Gestützten Kommunikation?
Eine Kritik aus Anlass der Berichterstattung um den Belgier Rom Houben

Von Allmuth Bober und Christoph Bördlein


Gestützte Kommunikation als Kommunikationhilfe

Die "Gestützte Kommunikation" ("facilitated communication", FC; nicht zu verwechseln mit "Unterstützter Kommunikation", UK) soll Menschen mit schweren Kommunikationsbeeinträchtigungen eine bessere Verständigung mit der Außenwelt ermöglichen. Der Mensch mit Behinderung (Schreiber oder FC-Nutzer genannt) tippt auf einer Buchstabentafel oder einer Computertastatur. Seine Hand oder sein Arm wird dabei von einem speziell ausgebildeten Stützer (häufig ein naher Verwandter oder Betreuer) - abgestützt. Auf diese Weise entstehen Texte von erstaunlicher Qualität. Sie passen weder zu der aufgrund des ungestützten Erscheinungsbilds vermuteten intellektuellen Leistungsfähigkeit der Person noch zu der Tatsache, dass diese Schreiber in der Regel keinen Schriftsprachunterricht genossen haben. Ganze Gedichtbände und vorgebliche Autographien wurden so geschrieben (z. B. Sellin, 1995).

Die FC wird bei Menschen mit geistiger Behinderung angewendet, insbesondere solchen mit zusätzlicher autistischer Behinderung, sowie bei Menschen mit erworbenen Schädigungen wie Alzheimererkrankung oder Wachkoma. Aufgrund der Medienberichte im November 2009 wurde der Fall des Belgiers Rom Houben bekannt, der nach einem Verkehrsunfall über 20 Jahre lang für so stark hirngeschädigt gehalten wurde, dass eine sprachliche Kommunikation nicht für möglich erachtet wurde. Nachdem bei ihm doch Anzeichen von Bewusstsein festgestellt wurden, wurde ein Versuch zur Gestützten Kommunikation bei ihm durchgeführt. Auf Videoaufnahmen ist zu sehen, wie die Stützerin mit der Hand von Rom Houben Texte tippt, während er von der Tastatur wegblickt oder auch minutenlang die Augen schließt. Es bestehen daher erhebliche Zweifel, ob es sich um authentische Äußerungen von Ron Houben handelt. Sollte dies nicht der Fall sein, muss Houben, der nach den vorliegenden medizinischen Befunden bei Bewusstsein zu sein scheint, jetzt wehrlos miterleben, wie ihm fremde Worte als seine eigenen untergeschoben werden.



Forschungsstand

Die Methode der Gestützten Kommunkation wurde verschiedentlich kritisiert und es wurden etwa 50 Studien durchgeführt. Soweit sie methodisch korrekt durchgeführt wurden, zeigten sie, dass die Informationen, die die gestützte Person tippt, mit großer Wahrscheinlichkeit von der stützenden Person stammen (vgl. die Literaturübersichten in Mostert, 2001; Probst, 2005). Dies ist der stützenden Person in der Regel aber nicht bewusst, vielmehr glaubt diese irrtümlich, Muskelimpulse der gestützten Person zu verspüren (zum Phänomen der Stützillusion vgl. Bober & Biermann, 2001; Wegner, Fuller & Sparrow, 2003)

Das Ergebnis einer dieser Studien sei hier beispielhaft dargestellt: Wheeler et al. (1993; ausschnittsweise dokumentiert in Palfreman, 1993) ließen zwölf in Gestützter Kommunikation geübte Probanden Bilder benennen. Dabei sahen der Stützer und der Proband entweder dasselbe oder aber verschiedene Bilder. Das Ergebnis war eindeutig: Sahen beide dasselbe Bild, beschrieb der Proband oft das richtige Bild. Sahen Proband und Stützer verschiedene Bilder, sank die Trefferrate auf Null und es wurde vom Probanden entweder etwas ganz Unpassendes geäußert oder das Bild beschrieben, das nur der Stützer sehen konnte.

Die Ergebnisse derartiger kontrollierten Studien zur FC wurden von den Anhängern der Gestützten Kommunikation aus verschiedenen Gründen in Zweifel gezogen (so z. B. Biklen, 1993). So wurde kritisiert, dass

die experimentellen Bedingungen die Probanden ängstlich oder aggressiv machten.
die Situation der Testung die besondere Beziehung zwischen Proband und Stützer zerstöre.
die in den Studien eingesetzten Stützer nicht angemessen trainiert seien.
die Probanden in den Studien nicht erfahren genug mit der Methode der Gestützten Kommunikation seien.
die Probanden aufgrund von Wortfindungsschwierigkeiten bei den geforderten Benennungsaufgaben benachteiligt seien.

Green (1994) hat diese Kritikpunkte widerlegt. Inzwischen sind auch viele Studien erschienen, in denen die von Biklen vermuteten Mängel experimentell ausgeschaltet worden sind, ohne dass sich die Ergebnisse verbessert hätten (vgl. Biermann 1999; Bober & Biermann, 2001). Jedoch werden die oben beschriebenen Kritikpunkte immer noch von den Anhängern als Argument vorgebracht.



Aktuelle Studien berücksichtigen Fehlerquellen

Anhand der Studie von Montee et al. (1995) soll gezeigt werden, mit welchem Aufwand sowohl die methodische Stringenz als auch ein für die Probanden förderliches Umfeld angestrebt wird. Montee und Kollegen replizierten und erweiterten die oben genannte Studie von Wheeler et al. (1993). Neben einer Bilder-Benennungs-Aufgabe enthielt die Studie auch eine Aufgabe, bei der die Probanden eine zuvor (mit dem Experimentator) durchgeführte Aktivität beschreiben sollten. Die Studie versuchte den o. g. Kritikpunkten soweit als möglich gerecht zu werden: So wurden nur solche Paare von Probanden und Stützern untersucht, die von einer am Ort gelegenen Einrichtung als besonders erfahrene Anwender der Methode empfohlen worden waren. Vor dem eigentlichen Experiment wurde zudem die Qualität der Gestützten Kommunikation erhoben, um so die Möglichkeit von Wortfindungsschwierigkeiten auszuschließen. Die Aktivitäts-Aufgabe (Beschreibung einer zuvor gesehenen Aktivität) sollte Wortfindungsschwierigkeiten verringern und kontrollieren helfen. Unabhängige Beobachter prüften, ob ängstliches und Vermeidungsverhalten auftrat, und brachen den Versuch gegebenenfalls sofort ab. Teilte der Proband sein Wissen auf andere Art als durch die Gestützte Kommunikation mit und der Stützer sah das, wurde der Versuch gleichfalls nicht gewertet. So deutete z.B. eine Probandin auf das Telefon im Raum, als sie eine Bildkarte mit einem Telefon vorgelegt bekam. Zudem wurden alle Versuche in der üblichen Umgebung durchgeführt, in der auch sonst die Gestützte Kommunikation stattfand (also zuhause oder in der Institution). Zuletzt konnte der Proband oder der Stützer jederzeit den Versuch abbrechen, wenn er - aus welchem Grund auch immer - mit der Situation des Versuches unzufrieden war.

Untersucht wurden sieben erwachsene Probanden mit Autismus und zusätzlicher geistiger Behinderung und ihre jeweiligen Stützer. Bei der Aktivitäts-Aufgabe wurde sichergestellt, dass der Stützer nicht vorab die Aktivität von Experimentator und Proband sah, die im Versuch selbst zu beschreiben war. Bei der Bild-Erkennungs-Aufgabe wurde - wie schon bei Wheeler et al. (1993) - zwischen den Bildern für den Probanden und denen für den Stützer ein Schirm aufgestellt, so dass keiner die Bilder des anderen sehen konnte. Bei einigen Probanden wurden die Bilder in einer Mappe gezeigt, die so geklappt werden konnte, dass entweder das eine oder das andere Bild sichtbar war.

Es gab bei den Aufgaben drei Bedingungen: Die relevante Information war dem Stützer entweder bekannt, nicht bekannt oder ihm wurde eine falsche Information vorgegeben. Zwischen Versuchsende und Ergebnisbekanntgabe wurden die Stützer gefragt, ob sie das Tippen mehr als ihre eigene Aktivität oder als die des Probanden einschätzen. Die Mehrzahl (je nach Versuchsbedingung 50 bis 90 %) schätzte die Aktivitäten als überwiegend vom Probanden gesteuert ein.

Die Ergebnisse waren vergleichbar mit denen von Wheeler et al. (1993): Bei der Bild-Erkennungs-Aufgabe waren unter der Bedingung, dass dem Stützer das korrekte Bild bekannt war, 75 % aller Antworten richtig, unter den anderen Bedingungen - ohne Bild oder falsches Bild - nur 0 % bzw. 1,8 %. In 66 % aller Versuche, bei denen der Stützer eine falsche Information erhalten hatte, tippte der Proband das Bild, das der Vorgabe für den Stützer entsprach, obwohl er es gar nicht gesehen hatte. In der Aktivitätsaufgabe schnitten die Paare nicht besser ab. Hier waren 87 % aller Antworten korrekt, wenn der Stützer dieselben Informationen wie der Proband hatte, in den anderen Bedingungen waren es 0 %. In 80 % aller Versuche, bei denen der Proband die falsche Information hatte, war die Antwort mit der Information des Stützers identisch. Nur ein Proband zeigte einmal ängstliches Verhalten, zwei zeigten je einmal Fluchtverhalten. Insgesamt schienen sich die Probanden bei den Versuchen sehr wohl zu fühlen und keine Vorbehalte gegenüber den Experimentatoren zu haben.

Montee et al. (1995) schlussfolgerten, dass keine Information durch die Gestützte Kommunikation transportiert worden war. Hingegen waren die Probanden sehr wohl in der Lage, Information über die Bilder oder Aktivitäten auf andere Art und Weise auszudrücken, z. B. durch Gesten oder gesprochene Wörter. Offenkundig waren es die Stützer, die bei der Gestützten Kommunikation die Antworten erzeugten. Nur in einem einzigen Fall tippte ein Proband die richtige Antwort, obwohl der Stützer ein anderes Bild gesehen hatte. Dieser eine Fall kann, so die Autoren, könne vermutlich durch den Umstand erklärt werden, dass hier der Proband nach dem Bild des Stützers gegriffen hatte, so dass der Versuch abgebrochen werden musste und das Paar neue Bilder erhielt. Zufälligerweise war das Bild, das der Proband jetzt sah, mit dem Bild identisch, dass der Stützer zuvor gesehen hatte. Die richtige Antwort des Probanden kann hier recht plausibel durch ein Raten des Stützers erklärt werden. Bemerkenswerterweise brachen die Stützer die Versuche in 23 % aller Fälle ab, wenn sie selbst kein Bild gesehen hatten - dagegen nur in 3 % bzw. 7 % aller Fälle, wenn sie das richtige oder das falsche Bild gesehen hatten.

Zuletzt weisen Montee et al. (1995) darauf hin, dass die Gestützte Kommunikation in einigen Fällen dazu geführt hat, dass die betroffenen Personen mit mehr Respekt behandelt wurden, weil man sie so für intelligenter hielt als zuvor. Sie bringen ihren Wunsch zum Ausdruck, dass zukünftig dieser Respekt den betroffenen Menschen auch ohne diese zweifelhafte Methode entgegengebracht werde. Ähnliche Empfehlungen geben Hildebrandt-Nilshon und Ciuni (1998), die 25 erfahrene FC-Schreiber einer Potsdamer Schule unter der der Fragestellung untersuchten, ob sie lesen können. Bei den meisten konnte keinerlei Lesefähigkeit nachgewiesen werden. Drei Schreiber konnten etwas lesen, allerdings nur auf dem Niveau ihrer ungestützt gezeigten Kompetenzen.


Belege für die Autorschaft der Schreiber weiterhin nicht überzeugend

Von den Befürwortern der FC wird bisweilen angeführt, dass es neben den Studien mit verblindetem Stützer weitere Studien (Beobachtungsstudien; linguistische Studien; Bewegungsstudien) gebe, die die Autorschaft der Schreiber belegen. Eine nähere Betrachtung des entsprechenden Forschungsstandes (vgl. z. B. Übersichtsartikel von Bober, 2004) zeigt jedoch, dass diese Studien entweder im Gegenteil die Autorschaft der Stützer belegen oder methodisch so mangelhaft sind, dass sie bei einer Entscheidungsfindung außer Betracht gelassen werden müssen. In diesem Zusammenhang werden, möglicherweise aufgrund der ethischen Dimension der FC-Kontroverse, oft die Standards wissenschaftlicher Redlichkeit verletzt. Beispielsweise zitieren Klaußet al. (2009) linguistische Studien, nach denen die Texte einzelner Schreiber bei verschiedenen Stützern gleiche linguistische Merkmalsprofile aufgewiesen hätten, obwohl dieser Aspekt in diesen Studien überhaupt nicht untersucht wurde.

Ein weiteres Argument der Befürworter ist, dass es inzwischen eine Reihe von FC-Schreibern gebe, die unabhängig von der Stütze schrieben. Dadurch sei die Validität ihrer vorherigen Gestützten Kommunikation belegt. Dieses Argument ist aber nicht schlüssig, denn wenn jemand sich durch jahrelanges tägliches gestütztes Schreiben schriftsprachliche Fähigkeiten angeeignet hat, heißt das nicht, dass seine früheren gestützt geschriebenen Texte selbstgesteuert erstellt worden sind. Auch werden immer die gleichen Namen genannt und Crossley (2002), eine der maßgeblichen Befürworterinnen der FC, räumt ein, dass bei keiner dieser Personen die Entwicklung und die derzeitige Kommunikationsfähigkeit so dokumentiert sind, dass es wissenschaftlichen Kriterien genügen würde. Von FC-Schreibern, die angeblich inzwischen unabhängig von der Stütze sind, wird an anderer Stelle auch berichtet, dass sie dies aber nur dann können, wenn einer ihrer langjährigen Stützer neben ihnen sitzt (z.B. "Facilitated Communication in Maine", 1996; Kurtz, 1997). Auf im Netz veröffentlichten entsprechenden Videos ist deutlich zu sehen, dass der Stützer mit seinen Handbewegungen die Bewegungen der Schreiberhand steuert.

Auch der oft zitierte Fall von Jamie Burke (Broderick & Kasa-Hendrickson, 2001), der nach jahrzehntelangem Training inzwischen in der Lage ist, seine gestützt geschriebenen Texte vorzulesen, trägt nichts zum Erkenntnisstand zur FC bei, denn einen Text vorlesen zu können ist eine andere Kompetenz, als einen Text erstellen zu können. Auch ist Burke durchaus in der Lage zu sprechen, aber bei weitem nicht auf dem Niveau seiner gestützt erstellten Texte, was die Zweifel an seiner Autorschaft noch weiter unterstützt.

In den 90er Jahren erschienen in den USA eine Reihe von Positionspapieren, unter anderem von der American Psychological Association (APA, 1994), in denen vor dem Gebrauch der FC wegen ihrer Unwirksamkeit und der massiven schädlichen Nebenwirkungen gewarnt wurde (vgl. Bober & Thümmel, 1999; Müller, 2008; Probst, 2009). Eine entsprechende Resolution wurde in Deutschland im Jahre 2003 von etwa 40 Hochschullehrern unterschrieben (Biermann et al., 2002). Fazit

Das große Medieninteresse um Rom Houben hat eine Methode ins Rampenlicht gerückt, die nach derzeitigem Stand weder als sinnvoll noch als wirksam bezeichnet werden kann. Mitteilungen aus der Gestützten Kommunikation stammen in der Regel vom Stützer. Geradezu unabsehbar sind die möglichen negativen Folgen für die Betroffenen und deren Umfeld durch vermeintlich authentische Äußerungen. Gestützte Kommunikation hilft also gerade nicht bei der Kommunikation und sollte nicht angewendet werden.


Allmuth Bober ist Psychologin und Pädagogin und arbeitet seit fast 30 Jahren mit Menschen mit schweren Kommunikationsbeeinträchtigungen. Sie war in den neunziger Jahren Vorstandsmitglied und Geschäftsführerin der deutschsprachigen Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation sowie Mitglied des internationalen Beirats der Society for Augmentative and Alternative Communication. Sie hat zur Unterstützten Kommunikation und zur Gestützten Kommunikation publiziert und ist einer der drei Initiatorinnen der "Resolution zur Gestützten Komunikation" (2002).
E-Mail: abober@rz-online.de

Dr. Christoph Bördlein ist Psychologe und Germanist. Er befasst sich seit über zehn Jahren mit der skeptischen Untersuchung parawissenschaftlicher Behauptungen und ist der Autor von "Das sockenfressende Monster in der Waschmaschine", einer Einführung ins skeptische Denken. Aus verhalten.org informiert er u. a. über den evidenzbasierten Ansatz der Verhaltensanalyse (applied behavior analysis) zur Behandlung des Autismus.
E-Mail: boerdlein@verhalten.org


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Literatur

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Biermann, A., Nußbeck, S., & Bober, A. (2002). Resolution zur Gestützten Kommunikation (engl.: Facilitated Communication/FC). Heilpädagogische Forschung, 28(4), 173-175. Online mit dem Unterschriftenstand von 2003 zugänglich unter
http://www.heilpaedagogischeforschung.de/ab0314.htm (Zugriff am 1.12.2009)

Biklen, D. (1993). Notes on the validation studies of faciliated communication. Facilitated Communication Digest, 1(2), 2-4.

Bober, A. (2004). Facilitated Communication - Indicators of validity beyond the narrow scope of the blind facilitator paradigm. In S. von Tetzchner & M.H. Jensen (Eds.), Perspectives on theory and practice in augmentative and alternative communication (S. 213-250). Toronto, Ontario: International Society for Augmentative and Alternative Communication.

Bober, A., & Biermann, A. (2001). Gestützte Kommunikation (FC) - zum Forschungsstand. In J. Boenisch & C. Bünk, Forschung und Praxis der Unterstützten Kommunikation (S. 203-222). Karlsruhe: von Loeper.

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Crossley, R. (2002). Facilitated Communication Training: A Strategy For Improving Manual Selection Skills. Handout auf dem Vorkonferenz-Workshop der International Conference der International Society for Augmentative & Alternative Communication in Odense (Dänemark). 11.08.2002.

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Probst, P. (2005). Communication unbound - or unfound? - Ein integratives Literatur-Review zur Wirksamkeit der "Gestützten Kommunikation" ("Facilitated Communication") bei nichtsprechenden autistischen und intelligenzgeminderten Personen. Zeitschrift für Klinische Psychologie, Psychiatrie und Psychotherapie, 53, 93-128. Online als PDF bei der Universität Hamburg (Zugriff am 1.12.2009)

Probst, P. (2009). Bericht zur aktuellen Situation der "Gestützten Kommunikation" (Facilitated Communication/ FC) in Sonderpädagogik und Behindertenhilfe im deutschsprachigen Raum - unter besonderer Berücksichtigung von Maßnahmen zur Prävention FC-verursachter Schäden. Heilpädagogische Forschung, 35(2), 99-107. Online als PDF bei der Universität Hamburg (Zugriff am 1.12.2009)

Sellin, B. (1995). Ich Desserteur einer artigen Autistenrasse. Neue Botschaften an das Volk der Oberwelt. Köln: Kiepenheuer & Witsch.

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Wheeler, D.L., Jacobson, J.W., Paglieri, R.A., & Schwartz, A.A. (1993). An experimental assessment of faciliated communication. Mental Retardation, 31, 49-60.


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Quelle:
e-Skeptiker 14/2009 - 04.12.2009
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veröffentlicht im Schattenblick zum 12. Dezember 2009