Schattenblick →INFOPOOL →PANNWITZBLICK → PRESSE

VERBAND/640: Die Bundesvereinigung Multiple kartilaginäre Exostosen e.V. (Selbsthilfe)


Selbsthilfe - 2/2009

BAG INTERN - Drei neue Verbände aufgenommen
Bundesvereinigung Multiple kartilaginäre Exostosen (Osteochondrome) e.V.

Seltene Erkrankung


Bei den "Multiplen kartilaginären Exostosen (Osteochondrome)" handelt es sich um eine seltene Knochensystemerkrankung mit unterschiedlichen Auswirkungen. Die Exostosen wachsen mehr oder weniger unkontrolliert meist in der Nähe der Wachstumsfugen an den Knochenenden, wodurch es zu Verformungen der Knochen und Einschränkungen des Längenwachstums sowie zu Bewegungseinschränkungen und Schmerzen kommen kann.

Für diese "unsere" Erkrankung gibt es verschiedene Namen:

- multiple kartilaginäre Exostosen
- multiple hereditäre Exostosen
- Exostosenkrankheit
- MHE (multiple hereditäre Exostosen)
- HME (hereditäre multiple Exostosen)
- multiple Osteochondrome
- hereditäre Osteochondromatose...

Multiple kartilaginäre Exostosen treten in Deutschland mit einer angenommenen Wahrscheinlichkeit von 1:50.000 auf, umgerechnet also bei 5 von 250.000 Menschen. Das bedeutet, dass von 50.000 Menschen in Deutschland ein Mensch an "Multiplen kartilaginären Exostosen" erkrankt. Bei einer Einwohnerzahl von ungefähr 82 Millionen kann man also von 1.600 bis 1.700 Menschen in Deutschland ausgehen, die diese Krankheit haben (was nicht bedeutet, dass diese Menschen davon wissen!). Damit gehört die Exostosenkrankheit zu den sogenannten "Seltenen Erkrankungen".

Exostosen und deren Auswirkungen begleiten die Betroffenen ein Leben lang - in unterschiedlicher Stärke, in unterschiedlicher Form und in unterschiedlichen zeitlichen Abschnitten. In den meisten Fällen ist das Wachstum der Exostosen mit dem Ende der Wachstumszeit der betroffenen Person abgeschlossen. Allerdings ist dies nicht immer so. Es kann sogar nach Abschluss der Wachstumsperiode zu einem verstärkten Wachstum der Exostosen kommen, wobei dann eine bösartige Entwicklung ausgeschlossen werden muss.

Die Exostosen-Selbsthilfe entstand im Jahr 2000, die Bundesselbsthilfevereinigung 'Multiple kartilaginäre Exostosen (Osteochondrome)' e.V. wurde 2002 gegründet.

Unsere Aktivitäten:

Wir beraten per E-Mail, Brief, Chat und Telefon.

Wir informieren durch unsere Rundbriefe, die Zeitschrift "EXOSTOSEN im BLICK.", verschiedene Informationsmaterialien und unsere Internetseiten.

Wir unterstützen die Bemühungen zur Verbesserung der Lage von Betroffenen und deren Angehörigen durch unsere Aktivitäten auf nationaler Ebene sowie durch unsere Aktivitäten auf internationaler Ebene. - Wir ermöglichen den direkten Austausch der Betroffenen untereinander durch die Organisation von Treffen, das Anbieten von Kinder- und Jugendfreizeiten, das Führen einer Adressentauschliste und das Bereitstellen von Diskussionsforen.

Wir fördern Forschung durch die Unterstützung einer Exostosen-Sammelstelle (Tumorbank), den Ausbau unseres Betroffenenkatasters (Patientenregister) und das Ermöglichen von wissenschaftlichen Untersuchungen.


KONTAKT
BSHV Exostosen e.V.
Am Korsorsberg 100 b
26203 Wardenburg
Tel.: (04407) 71 87 66
Fax:  (04407)71 87 38
info@exostosen.de
www.exostosen.de


*


Quelle:
Selbsthilfe 2/2009, S. 12
Zeitschrift der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe
von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung
und ihren Angehörigen e.V.
Herausgeber: BAG Selbsthilfe
Kirchfeldstr. 149, 40215 Düsseldorf
Tel.: 0211/31 00 6-0, Fax: 0211/31 00 6-48
E-Mail: info@bag-selbsthilfe.de
Internet: www.bag-selbsthilfe.de


veröffentlicht im Schattenblick zum 11. Juli 2009